Dag 203. Hjärthistoria

En sak jag fixat nyligen är att jag beställt en kopia av mitt EKG från mönstringen till lumpen. Min hjärtläkare ska titta på det och så får jag svar på om defekten är medfödd eller förvärvad efter mönstringen när jag var 17 år.

När jag gjorde lumpen fick jag utfört en hjärt-/lungröntgen (för att jag skulle ta dykarcert). Ystads lasarett har inga handlingar kvar, men journalen från militärläkaren säger u.a. (utan anmärkning). Vet inte om detta tyder på att jag inte hade någon defekt när jag var 18 år?

Jag funderar fortfarande rätt mycket på varför det blev så här...

Dag 203. Ganska ok, men osäker.

Efter beskedet i april att jag skulle avvakta försvann min motivation att blogga, men kanske jag borde återuppta det...

Under sommaren har det gått rätt bra med medicinen, men jag har lite ont av och till - eller i stort sätt varje dag. Ett par gånger har jag haft riktigt ont i bröstet (eller egentligen mer under vänstra axeln/nyckelbenet). För några veckor sedan var jag på väg hem i bilen med familjen och var tvungen att stanna för att det gjorde så ont - ungefär som dagarna innan defekten konstaterades. Det var lite ruskigt, så jag bokade tid hos doktorn.

Förra veckan var jag så hos doktorn som konstaterade att läckaget inte blivit värre, men jag ska ändå på en 'second opinion' innan de utesluter operation just nu. Förr eller senare blir det av, enligt Sjukvårdsrådgivningens hemsida ska man operera när man har symtom. Jag vill egentligen operera, eftersom jag bara lindrar symptom nu och en operation på sätt och vis skulle bota problemet. Samtidigt finns det ju risker med operation och utvecklingen går ju framåt, så resultatet av en operation om några år kanske blir bättre än en operation nu. På hjart-lung.se diskuteras just nu om problem efter operation och en del säger att de önskar att de inte opererat, så det kanske är bättre att skjuta det så länge som möjligt. Förvirrad...

Dag 20. Utseendet

Jag är inte speciellt utseendefixerad i normala fall, men jag kan inte låta bli att notera att jag ser yngre ut efter det att jag fick medicinen. Blodsprängningarna i ögonen försvann direkt och den lätt blåaktiga färgen under ögonen är nästan borta.

Andra saker jag noterat är att "gröten" i huvudet är helt borta och att jag hör annorlunda. Annorlunda är rätt ord, för jag har inte hört dåligt tidigare heller, men jag tycker att det är mer skärpa i hörseln. Min fru säger att jag inte är så frånvarande heller...

Jag har också mer energi för saker och ting. Idag har jag kört tre lass till soptippen och krattat tomten. Arbete som inte går så fort går utmärkt. Lekt med ungarna har jag hunnit med också.

Allt i allt har jag mer energi nu. Jag vare sig däckar eller häckar i soffan längre.

Dag 17. Lågfrekvens

Nu har jag ätit starkare dos av medicinen i ett par dagar och mår rätt bra. Eftersom doktorn gett någotlunda lugnande besked är jag också rätt lugn. Innan det händer något mer håller jag därför låg frekvens i bloggandet. Åtminstone till slutet av maj.

Ta hand om er så länge!

Dag 13. Ingen operation nu

På morgonen ringde min läkare. Remissvaret från i fredags var rätt positivt, så tills vidare kommer jag att gå på medicin (i högre dos än idag) och inte opereras. Nästa undersökning skjuts fram till slutet av maj, dvs. två månader.

Dag 12. Vad ska jag känna?

Jag har lite svårt att komma underfund med vad jag känner för allt det här. Borde jag vara chockad? Ta upp mitt liv till revision? Borde jag vara i kris?

Jag är inget av detta. Jag vill mest bara komma över de här månaderna så att jag kan komma vidare med mitt liv, antingen som opererad eller medicinerad. Möjligen är jag fortfarande "in denial"...

Samtidigt tänker jag mycket på defekten. Familj, vänner och kollegor är snart kardiologer hela bunten efter mina "föreläsningar" om vad jag läst. Och att blogga är väl också ett sätt att bearbeta situationen.

Om jag följer normala steg i hur man känner för en kris (och varför skulle jag inte göra det) så gissar jag att jag inte känner likadant om några dagar eller veckor. Då ska jag läsa mina tidigare poster igen, till exempel från idag.

Dag 11. Amatördiagnos

Nu när jag har ett namn på defekten är det lätt - för lätt - att googla om det. Patientforum är ok att läsa, men på nätet ligger ju också massor av information riktad till läkare och annan sjukvårdspersonal. Info till läkare riktar såklart in sig på de allra värsta exemplen och den gruppen hoppas jag verkligen att jag inte tillhör. När man ställer amatördiagnos baserat på info från nätet kan man ända upp i allt från att livet inte kommer att ändra sig nämnvärt till att det är 50% risk att man dör inom ett år (mortalitet är inget skoj ord...). Eftersom jag behärskar tre språk ordentligt så har jag dessutom hittat det värsta från flera länder. Det är bara att inse att jag måste begränsa googlandet för att inte utveckla hypokondri. Eller åtminstone hålla mig till patientforum.

Jag hoppas att jag istället snabbt får några riktiga svar från sjukvården. Svar som gäller mig. Informationsunderskott gör att man börjar söka svar på egen hand och de svaren tror jag aldrig kan bli korrekta.

Hur som helst, baserad på den totalt sätt ganska begränsade mängd information jag fått från sjukvården parad med mina egna, högst amatörmässiga, tolkningar av vad jag hittat på nätet, uppfattar jag läget ungefär så här.

Jag har ett rätt så stort1 läckage i aortaklaffen. Vänstra delen av hjärtat är förstorat, men jag vet inte i vilken grad. Eftersom jag uppvisar symptom är det sannolikt2 att jag kommer att opereras (open heart) och få en ny aortaklaff, antingen biologisk eller mekanisk. Aortainsufficiens kan leda till hjärtsvikt som är jättefarligt och jag har antydan till symptom på det, men jag tror inte att jag har hjärtsvikt. Troligen kommer jag att få äta blodförtunnande medicin resten av livet, åtminstone om jag får en mekanisk klaff. När den tuffa perioden är över kommer mitt liv att vara rätt så normalt3 och jag kommer inte att dö speciellt mycket i förtid.

1 Min läkare kallade det för "betydande läckage" och jag har jämfört min minnesbild av hur flödesbilderna från ultraljudet ser ut med flödesbilder på nätet av folk med stort läckage. Sjukt att ens försöka bedöma det själv...
2 Landstingens och socialstyrelsens rekommendationer till läkare är att överväga operation när patienten uppvisar symptom. Igen, varför läser jag detta...
3 Det som kommer att skilja mig från andra i samhället är att jag måste gå på frekventa läkarbesök och att jag inte får utsätta vare sig kroppen eller hjärnan för hård stress i framtiden.

Eftersom jag inte är läkare vet jag inte om min egen uppfattning är korrekt. Jag vill gärna ha lite besked snart. Jag har bestämt mig för att inte ta ut några negativa farhågor i förhand.

Dag 10. Positiv trötthet

Jag känner mig trött. Fast jag tror faktiskt inte det har med defekten eller medicinen i sig att göra utan snarare att jag nu har en anledning att tillåta mig själv att vara trött. Nu kan jag inte köra med gasen i botten hela tiden och aldrig slappna av utan att lyssna på kroppen. De senaste åren har jag upplevt det tydligaste tecknet av alla på att jag aldrig slappnar av, nämligen att jag blivit förkyld varje gång det blivit ett par dagar extra ledigt (jul, påsk, första dagarna på sommaren och så vidare). Mellan dessa lediga perioder har jag aldrig slappnad av, vare sig kvällar eller helger.

De senaste två veckorna har jag skitit i att köra för fullt. På jobbet har jag gjort det jag ska, men har medvetet hållit stressnivån nere. Jag har åkt hem i vettig tid och har inte jobbat på kvällarna. Jag har inte presterat märkbart mindre på jobbet för det... Hemma har min fru fått dra ett ännu tyngre lass än vanligt med pojkarna och allt annat.

Jag känner mig alltså trött. Men det är på något sätt en hälsosam - normal - trötthet. Och det känns samtidigt som att jag är på rätt väg. Som att jag blir normal om jag får sova några nätter som jag ska. Lovar gott. Kanske det kommer något gott ut av allt det här...

Dag 9. Aortainsufficiens

"Extern" ultraljudsundersökning på UMAS idag. Nu har jag ett namn på defekten - Aortainsufficiens. Nästa ultraljud blir eventuellt inifrån, men doktorn jag träffade kort idag sa att det eventuellt inte behövs om externa bilderna blir tillräckligt bra.

Hon som gjorde själva undersökningen (vet inte om hon var sjuksköterska eller vad hon var - hon presenterade sig inte) sa något om att "löken" är förstorad. Undra vad det är för något och vad det betyder.

Dag 7. Snart nästa undersökning

Tillbaka hemma efter två dagar i Oslo. Funkade fint att flyga trots att medicinen sänker blodtrycket. Medicien känns som värsta stress-antabusen och det märktes när jag höll i en två-dagars workshop för ledare från hela norden. Måste lugna ner mig.

Jag har fått tid för ultraljud på UMAS redan på fredag.

Dag 5. Mitt fel?

Jag funderar på varför det blev så här. Jag har jobbat hårt de sista åren och extremt hårt det senaste, med massor av resande. Dessutom har vi fått barn under tiden.

Läser man på nätet så ser man att förstorat hjärta kan skada klaffarna och då är det väl mitt eget fel och sättet jag behandlar min kropp, med 70-80 timmars arbete i veckan. Klaffel kan vara medfött också och då är det förstorade hjärtat istället ett resultat av defekten.

Läkaren gissade att det är medfött och det tror väl jag också. Men jag kan inte låta bli att fundera på om detta är mitt eget fel. Har sättet jag missbrukat min kropp orsakat, utlöst eller förvärrat problemet? Eller skulle det ha kommit ändå?

Tids nog lär jag väl få veta...

Dag 4. Luft!

Nu när jag äter medicin förstår jag att jag länge har haft svårt att andas - nu har jag något att jämföra med. Någon gång ibland, så där nån gång om dagen, har jag tidigare lyckats dra ett ordentligt andetag som skickat ut syre i kroppen, men nu är nästan varje andetag så. Såå skönt. Det är samma känsla som första gången jag klev ut från optikern med mina helt nya glasögon på näsan och kunde läsa skyltarna på andra sidan gatan. Nu är det bara hela kroppen det gäller... Andningen är lättare, ingen ömhet i vaderna, mindre ont i fötterna, ögonvitorna är faktiskt vita och inte röda.

Att jag gick till doktorn beror faktiskt på den där TV-serien som hjärtat som gått på SVT under vintern, där budskapet var att kvinnor söker för lite diffusa symtom men män kör på tills det smäller. Jag är envis, men jag vill inte att det smäller, så jag sökte... Att jag dessutom haft ömt i vänstra sidan av bröstkorgen de sista par veckorna bidrog också lite...

Läkaren säger att det är fel på den hjärtklaff som ska förhindra blod som pumpas ur vänstra förmaket att rinna tillbaka in i hjärtat. "Betydande läckage" sa han att jag har och beskrev det som att när kroppen behöver fem liter blod i minuten, så måste mitt hjärta pumpa sju liter. Två liter i minuten rinner tillbaka. Hjärtat har därför fått jobba hårdare än normalt och blivit förstorat på vänster sida (förstorat hjärta).
Suverän läkare! Han förklarade jättepedagogiskt vad han tittade på på ultraljudet och visade sedan på en modell av ett hjärta.

Nu ska jag på ultraljudsundersökning på UMAS, där man ska skicka ner en ultraljudssak i luftstrupen och checka hjärtat inifrån. Sen får jag antingen fortsätta med medicin eller också blir det operation. Det går väl några veckor innan jag hör något nu.

Det är lite blandade känslor. Lite chockartat förstås att få veta att man har en defekt i hjärtat, men det är så förbaskat skönt att kunna andas...

Fel på hjärtklaff

Jahaja, det var fel på hjärtat. 35 år är jag och har fel på hjärtat. Fick veta det i torsdags när jag var hos en hjärtspecialist som tittade på hjärtat med ultraljud. Jag fick medicin direkt och har nu ätit fyra halva tabletter (torsdag kväll, två på fredagen och en idag på morgonen). Jag mår redan mycket bättre och blodsprängningarna i ögonen har försvunnit. Jag kan andas igen!

Detta kanske blir en följetong och jag tänkte dela med mig av vad jag upplever. Fortsättning följer.